Deutscher VeRband für Kavernome e.V.

Innerhalb Deutschlands entstehen immer mehr sogenannte >> Referenzzentren für Seltene Erkrankungen - unter anderem auch für Kavernome (CCM). Die Spezialisierung wird dadurch immer höher. Und für die ehrenamtlich in Patientenverbänden tätigen Menschen, die sich in solchen speziellen Bereichen für die Interessen Betroffener einsetzen, werden die Aufgaben dadurch immer komplexer

Auch auf >> EU-Ebene im Bereich der Europäischen Referenznetzwerke (ERN), wo länderübergeifende Arbeitsgruppen (WGs) enstanden sind, konnten die Kavernome wegen dieser großen Unterschiede bislang nirgends eingegliedert werden.

Die positiven Rückmeldungen von Mitgliedern und auch aus der Fachwelt bestärken uns in unserem Tun. Wir freuen uns über die ständig steigenden Mitgliederzahlen nicht nur aus Deutschland, sondern auch über unsere Grenzen hinweg, beispielsweise aus Österrreich, Polen und der Schweiz. Es gibt Länder, die bei der Seltenheit dieser Erkrankung keine Kapazitäten für einen eigenen Verband haben. Sie sind ebenso willkommen, denn durch dasselbe Anliegen sind wir vereint.

Als Team, das auch engagierte junge Leute einbezieht, bauen wir unsere ehrenamtliche Arbeit für Sie und mit Ihnen aus. Es braucht neben neuen >>Mitgliedern auch >>Mitgestalter und >>Spender gleichermaßen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie Informationsmaterial zu Ihrem behandelnden Arzt zum Auslegen mitnehmen und/oder gezielt Kavernom-Betroffenen zukommen lassen würden. Sie können unseren Flyer als PDF hier downloaden zum Ausdrucken oder online-Versand oder sich die Druckausgabe zuschicken lassen mit einer E-Mail an kontakt@kavernome.de. Auch Ärzte und Kliniken können diese Flyer bei uns anfordern. Sie helfen damit Kavernom-Betroffenen, leichter an Informationen zu gelangen und Kontakt zu anderen Betroffenen aufzunehmen:

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