EU-Arbeit für Kavernome

Viele länder mit eigenen verbänden für Kavernome (CCM)

In vielen europäischen Ländern gibt es bereits jeweils einen eigenen Kavernom-Verband. Diese arbeiten im Dachverband >> "European Cavernoma Alliance" zusammen, um mit gemeinsamer Kraft für diese Seltene Erkrankung etwas bewegen zu können.

Unser Deutscher Verband für Kavernome arbeitet auf EU-Ebene

Für seltene und hochkomplexe Krankheitsbilder ist eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung notwendig. Hier ist arbeitet die EU mit einer ganzen Reihe von Maßnahmen daran, dass Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht wird, um dadurch die Kräfte und Mittel für Diagnose und Behandlung und auch zu Forschungszwecken für solche Erkrankungen zu bündeln.

Luisa Hansen und weitere Mitgestalter unseres Verbandes engagieren sich auf EU-Ebene, um auch hier mit größerer Reichweite Informationen zu erlangen, Forschungsprojekte zu unterstützen und auch bei der Entwicklung der europäischen Strukturen auf dem Gebiet der Referenznetzwerke (ERN) für die Interessen Kavernom-Betroffener voranzubringen.

Es finden regelmäßig Online-Konferenzen statt, an denen Vertreter unseres Verbandes teilnehmen und sich aktiv einbringen. Auch bei europäischen Tagungen, Konferenzen und Patiententagungen in verschiedenen Ländern vor Ort wird unser Verband künftig vertreten sein.

Bundesgesundheitsministerium zu ERN-Entwicklung

EURORDIS als Dachverband für Seltene Erkrankungen

EURORDIS ist seit mehr als 25 Jahren der europäische Dachverband für Seltene Erkrankungen. Er steht für circa 30 Millionen Menschen mit über 4.000 Seltenen Erkrankungen mit mittlerweile über 1000 Mitgliedsorganisationen, vielen europäischen Konferenzen und Patiententagungen.

Die weit verzweigte Organisationsstruktur für die große Zahl verschiedener Seltener Erkrankungen sieht wie folgt aus:

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) haben 2017 ihre Arbeit aufgenommen haben und bestehen derzeit aus 24 Arbeitsgruppen (sog. WGs im Sinne von "Working Groups") für jeweils verschiedene Krankheiten.

EU-Kommission - ERN

"EURORDIS verfolgt das Ziel, die Lebensqualität der Menschen zu verbessern, die mit seltenen Krankheiten in Europa leben."
(Quelle: EURORDIS-Website)

VASCERN ist das ERN für seltene Gefäßerkrankungen, in dem derzeit sechs einzelne WGs bestehen. VASCA (oder auch VASCA-WG) ist dabei die WG für Vaskuläre Erkrankungen (Gefäßerkrankungen).

Dabei wurde die Forderung nach einer eigenen WG im VASCERN für Kavernome (CCM) und arterio-venöse Malformationen (AVM) - beides Gefäßfehlbildungen im Gehirn- von den Entscheidungsgremien in VASCERN nicht erfüllt, obwohl Fachärzte und Kliniken in der VASCA-WG Spezialisten für Malformationen im Körper und Kopfbereich sind und keine Neurochirurgen, die hier benötigt werden. Damit sind die Kavernome wegen der großen Unterschiede in Diagnostik und Therapie weiterhin noch nicht klar eingeordnet, weshalb sich eine Strukturierung in reine Kavernom-Patientenverbände in den einzelnen Ländern inzwischen etabliert hat.

Hier bleibt es spannend, wie die weitere Entwicklung durch das Engagement der Fachärzte und der Patientenvertreter voranschreiten wird. Unsere Verteter bringen sich an dieser Stelle aktiv ein.