Mitgestalter werden

Ihre Mithilfe ist nur einen Klick weit entfernt

 

Es gibt viele Bereiche, in die man sich so einbringen kann, wie es zu einem passt. Auch Ihre neuen Ideen sind gefragt. Einfach mal zu schauen, was geht, ist kein großer Schritt. Auch einzelne kleine Teilaufgaben vor Ort oder online sind schon hilfreich. Dabei entstehen keine Verpflichtungen, denn jeder Einsatz ist freiwillig und geschieht ehrenamtlich. Wer gerade keine Zeit hat, hat keine Zeit. Unsere Arbeit findet sehr viel online statt, weil die Betroffenen deutschlandweit verteilt sind und sich teilweise auch aus Österreich oder der Schweiz angeschlossen haben, wo es keinen solchen Verband gibt. Die heutigen Online-Möglichkeiten machen vieles einfacher, sodass man sich einfach mal einklinken und Hallo sagen kann - der Rest ergibt sich von selbst. Auf dieser Seite finden Sie beispielhaft Aufgabenbereiche...

 

Wir freuen uns auf Sie!

 

"Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,

der uns beschützt und der uns hilft, zu leben."

(Hermann Hesse)

 


ZUHOEREN

Wenn Sie gern in den Austausch mit Menschen gehen, können Sie Gesprächrunden via Zoom entwickeln oder Ansprechpartner für Anrufer, die Spezialisten oder andere Betroffene suchen, werden oder neue Mitglieder begrüßen oder zu Ärzten Kontakt aufnehmen oder... oder... oder...


KINDER & JUGENDLICHE

Wer sich gern für Kinder und/oder Jugendliche einsetzt, findet hier ein weites Feld, denn gerade die jungen Menschen kämpfen am Beginn ihres Weges mit ihren ganz eigenen Fragestellungen als Betroffene.  Hier kann man sich vom Aufbau von Kontakten zu bis hin zu Organisation der Vernetzung und Zoom-Austauschen und/oder eigenen Ideen einbringen...


EPILEPSIE

Die Epilepsie ist ein zweites Erkrankungsbild, das auch durch Kavernome ausgelöst wird. Hier wollen wir weitere Kontakte aufbauen zu Verbänden, Epilepsiezentren und Fachärzten. Auch gilt es, Informationen für Betroffene bereitszustellen. Auch hier ist Ihr Einsatz gefragt.


TECHNIK

Auch diejenigen, die sich gut mit Technik auskennen, werden gebraucht. Unsere große Plattform, die alle Bereiche in sich vereint, sowie unsere die Website etc. - alles will gepflegt und auf dem aktuellsten Stand sein und braucht versierte Menschen...


RECHERCHE

Wir sind immer dabei, unser Kontaktnetz auszubauen. Dazu gehören spezialisierte Ärzte, Fachzentren, andere Verbände usw., um mehr Ansprechpartner für Betroffene zu haben. Recherche lässt sich auch einfach mal nebenbei erledigen...


INTERNATIONAL

Wer gut englisch kann, ist bei unserer EU-Arbeit gut aufgehoben, um den Kontakt mit Ansprechpartnern im Ausland zu pflegen oder an internationalen ZOOM-Konferenzen teilzunehmen oder auch einmal irgendwo in der EU bei einer Veranstaltung live dabei zu sein, um unseren Verband zu vertreten...


DEUTSCHLANDWEIT

Wir brauchen auch immer Menschen, die unseren Verband auf lokalen Veranstaltungen wie dem "Tag der Seltenen" oder Messen und Kongressen vertreten. Um hier Kosten zu sparen, ist Wohnortnähe ein Vorteil. Wir arbeiten an einem "Deutschland-Netz"?


Selbsthilfegruppen

Wir unterstützen Menschen, die Interesse haben, vor Ort eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Wir haben in allen Regionen Deutschlands Mitglieder. Manchmal wohnt man gar nicht so weit auseinder und kann sich wohnortnah treffen für einen persönlichen Austausch....