Unser verband - DVK

Gezielt noch mehr bewegen für Kavernome (CCM)

Unser Deutscher Verband für Kavernome e.V. (DVK) ist 2023 entstanden aus dem seit 2014 bestehenden, deutschlandweit bekannten und bei Betroffenen und in der medizinschen Fachwelt respektierten "Informationsportal für zerebrale Kavernome".

In vielen europäischen Ländern gibt es inzwischen jeweils einen eigenen Verband für diese seltene Erkrankung >> CCM (Cerebral Cavernous Malformation), deutsch Kavernome genannt, weil diese Gefäßerkrankung keiner anderen Gruppe von Gefäßerkrankungen zugeordnet werden kann und ein eigenes sehr komplexes Krankheitsbild darstellt.

Internationale Arbeit für Kavernome (CCM)


INHALTE

  • Information
  • Mitgliederaustausch
  • Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe rund um das Thema Kavernome inkl. Epilepsie und Humangenetik
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • eigene Website
  • eigene Printmedien: Informationsflyer u.ä., Mitgliederzeitschrift "!KOPFÜBER"
  • Präsentation als der deutsche Verband für das Thema Kavernome auf der EU-Ebene
  • Zusammenarbeit mit Spezialisten und Fachzentren
  • Zusammenarbeit mit anderen Verbänden
  • Recherche und weiterer Ausbau der Tätigkeit

WIr sind...


... ein gemeinnütziger Verband basierend auf dem Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Nichtbetroffenen sowie spezialisierten Ärzten, die sich gemeinsam dafür einsetzen, die Lebenssituation der Kavernom-Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und als der Deutsche Verband für Kavernome mit den Kavernom-Verbänden aus anderen europäischen Ländern zusammenzuarbeiten, um gemeinsam auch auf der EU-Ebene etwas zu bewegen. Gemeinsam ist man stärker und kann sich mehr Aufmerksamkeit verschaffen.

FAKTEN

  • 2014 Gründung als "Informationsportal für zerebrale Kavernome"
  • 2023 Überführung in einen  eigenen Verband als eingetragener Verein
  • Sitz in Dachau (Bayern)
  • 160 Mitglieder (Stand Oktober 2024)
  • 13 ehrenamtliche Mitgestalter
  • Mitgliedsbeitrag 22 € pro Jahr (bis 16J. frei)
  • >> Medizinischer Beirat bestehend aus 7 hochspezialisierten Fachärzten
  • Austauschplattform
  • deutschlandweit und EU-weit tätig
  • regelmäßige Facharzt-Zooms für Mitglieder

Und immer ein offenes Ohr für Betroffene und deren Angehörige...